Nación no entrega medicamentos y hay 125 pacientes con enfermedades graves y raras con riesgo de vida

Para el mediodía de este martes estaba previsto que más de un centenar de organizaciones que contienen a pacientes con enfermedades graves raras presentaran una nota a la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) y al Ministerio de Salud para reclamar por la atención en la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales “DADSE”.

De acuerdo a un relevamiento que realizaron a nivel país son, por lo menos,a “88 los pacientes, como mínimo, del programa federal Incluir Salud que necesitan su medicación urgente y el gobierno nacional se las cortó de forma repentina, y 37 de la DADSE”. “El gobierno no puede ajustar a las personas con enfermedades graves o a los niños con cáncer”, señalaron.

En el reclamo elevado a ministro de Salud de la Nación, Dr. Mario Russo, y al director de la Agencia Nacional de Discapacidad, Dr. Diego Spagnuolo, los representantes de organizaciones de pacientes con patologías poco frecuentes, patologías crónicas, patologías discapacitantes y cánceres de toda la Argentina alertaron que “en las últimas semanas, hemos sido testigos de una situación alarmante que afecta gravemente a miles de argentinos y argentinas que necesitan de manera urgente el acceso a medicamentos e insumos médicos para poder vivir”.

“Falta de respuesta”

Se trata, especificaron, de “las demoras y falta de respuesta” que sufren actualmente por parte de la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (DADSE), ahora dependiente del Ministerio de Salud de la Nación, entidad encargada de otorgar subsidios para la adquisición de medicamentos a personas en situación de vulnerabilidad social y sanitaria, sin cobertura médica. La misma realidad preocupante se presenta con el Programa Federal Incluir Salud, dependiente de la Dirección de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS), señalaron.

Para las organizaciones demandantes, estas demoras implican un “grave riesgo para la vida y la salud de adultos, embarazadas, adolescentes, niños y niñas con cáncer”, así como para todos los pacientes con patologías crónicas y graves que representan las asociaciones que integran. “La interrupción en la entrega de medicamentos y la asistencia en salud pone en peligro la estabilidad y el bienestar de quienes dependen de estos tratamientos para sobrevivir”, describieron.

De no revertirse, podría traducirse en “consecuencias devastadoras, incluso en pérdidas de vidas humanas”, lo cual consideraron una violación a lo establecido en convenciones vigentes y en la Constitución Nacional. En el final, pidieron que “se actúe con celeridad para resolver esta emergencia que afecta a miles de personas en todo el país”. 

Vulnerabilidad

Alexis Descourvires, de la Organización de mamás y papás contra el Glioma, integrante de la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), dijo al respecto a El Litoral que “principalmente, dentro de todo lo que está pasando, estamos reclamando por el corte de la entrega de medicamentos”, ya que “hay pacientes con riesgo de vida, otros en enfermedades crónicas, que por ahí no son mortales, pero son incómodas, dolorosas”

En tren de explicar la problemática desatada, indicó que “están ocurriendo dos cosas, es más o menos lo mismo, pero en dos ámbitos distintos. Uno es la Dirección de Asistencia y Dirección de Medicinas Especiales (DADSE), que es el último recurso para las personas con mayor vulnerabilidad; aquellas que no tienen obra social, no tienen prepaga, aquellas que el municipio o la provincia ya les dio negativa porque no pueden confiar en las medicaciones que están utilizando, recurren a allí”.

Desde noviembre

Al asumir este gobierno, se suspendieron todas las actividades de la DADSE, nunca se designó un funcionario en la dirección para que firme, ya sea las licitaciones para la compra de medicamentos o el avance de los trámites que inician los pacientes, consignó. Entonces, “al no avanzar esos trámites, empiezan a faltar medicamentos y empiezan a no avanzar los expedientes de cada paciente. Y esto está pasando, hay trámites que se ingresaron a la DADSE en noviembre y al día de hoy no se tiene respuesta”, reseñó Descourvires,

En el medio, el gobierno inició una auditoría que terminó en una demanda, en una denuncia, en una demanda por supuestas compras directas o sobreprecios, lo que “nosotros no negamos que se haga, nos parece perfecto que lo hagan”, pero “lo que no se puede hacer es, porque se está haciendo una auditoría, detener el funcionamiento de una dirección como la DADSE y dejar de asistir a las personas que corren riesgo de vida o corren deterioro en su calidad de vida”. “Y también hay pacientes del programa federal Incluir Salud, con el cual también nos está pasando lo mismo”, agregó.

Por último, lamentó: “No tenemos contacto con el Ministerio de Salud, por eso estamos mandando esta carta. Hemos intentado, pero no lo hemos logrado”.

Firmantes

Asociación Civil Artritis en Argentina - Alianza Lisosomal Argentina – Alianza Federal Artritis y E. Reumáticas – Asociación de Dermatitis Atópica – Asociación Lupus Argentina – Asociación Mucopolisacaridosis Argentina – Asociación Civil Creciendo – Esclerosis Múltiple Argentina – Padres contra Gliomas – Hipertensión Pulmonar Argentina – EscleroSalud Esclerodermia y Raynaud – Asociación Argentina de Fibrosis Quística – Familias AME Argentina – Jaz Mitocondriales Argentina – Asociación Civil Sostén – Alianza Argentina de Pacientes – La Carrera de Nahuel – FUSOCA Fundación Solidaridad Cáncer – Proyecto Lucy – Red de Mamás TDF – Asociación Como me ven tus ojos – Grupo Argentino de HPN – Asociación Milagroso Eslabón – Síndrome de Townes Brocke de Novo Argentina – ALAPA Córdoba – Asociación Civil Volver a Comenzar – Fundación Síndrome de Rett – Espacio PECO Pequeño Corazón – Fundación Ataxias y otras Neurodegenerativas – CMT Enfermedad de Charcot Marie Tooth – Otopalato Digital – AVITA Afectados por la Talidomida en la Argentina – Granulomatosis de Wegener Argentina – PTI Refractaria Argentina – Síndrome de Sjögren Argentina – Angelito Déficit de L-Carnitina – Grupo Argentino de Anemia de Fanconi – Pacientes en Acción Hospital María Curie – FMF Fiebre Mediterránea Familiar Argentina – Enfermedades Poco Frecuentes Patagonia – Asociación Argentina de Ehlers Danlos – Grupo Argentino de Amiloidosis – Grupo Argentino de Pacientes con Uveítis – Vogt Koyanagi Harada Argentina – Familias TEA Hablemos de Autismo Quilmes – Asociación Polio Postpolio Argentina – Asociación Civil de Enfermos Lisosomales del Nordeste Argentino – Dra. Daniela Savarese (especialista en Discapacidad) – PTI Argentina La Historia de Kiara – Red de Padres con Diversidad Funcional – Ayuda a Pacientes con Enfermedad Hipofisaria – Asociación de Pacientes con Cáncer de Tiroides de la Argentina ACTIRA – Alagille Argentina – Agrupación Dermatomiositis Argentina – PAVINE – Sanfilippo Argentina – Llegaremos a Tiempo - Donde Quiero Estar – Wikicáncer – CENAIH – Fortaleza –Amadas – AADEO – SAMO - Entrelazando esperanza - Programa Lilian - LIPOLCC Bolívar - Dar por más sonrisas - Soles La Pampa - Red Cruzar – Acompañarnos - Valientes guerreros – Venidici - Trasplantados República Argentina - Lazos que nos unen contra el cáncer - Alas de esperanza - Las caritas del Tuyú – MOAS - Voluntarias Roffo - Buen día vida – Vicare - Plataforma de pacientes - Flechas por la vida - POS Junín - Pañuelos solidarios Villa María - Rosas del Valle - Conectados somos solidarios - Dragones Rosas La Plata - Cero blastos - Valkirias Rosas – Fundación Amazonas – APOR – Contá Conmigo – Fundación Corazón de Mujer – Grupo Vida Nueva – LIPOLCC – OncoLocos – PAOS – Pelitos X Sonrisa – Pelucas Solidarias Bragado – Banco de Pelucas El Calafate – Fundación Tiempo de Vivir